De acordo com o Ministério da Saúde, 13 milhões de brasileiros têm alguma doença rara, existem entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo, sendo que são descobertas anualmente, infinitas patologias, canceres e doenças autoimunes, o ministério considera que a cada 100 mil indivíduos, 65 são afetados por doenças raras.

Em uma pesquisa realizada pela Pfizer Brasil e pelo IBOPE Inteligência foi revelado que a existência e o tratamento dessas enfermidades são mistérios para a população, dificultando diagnóstico. Segundo o estudo, 3 a cada 10 pessoas não sabem o que são patologias raras. Com o resultado desta pesquisa, é visto que é necessário um trabalho de conscientização sobre o tema que, consequentemente, pode salvar vidas.

As doenças raras afetam 13 milhões de brasileiros, como citado acima, atualmente, existem de 5.000 a 7.000 tipos destas doenças. Estes números, no entanto, seguem aumentando regularmente, já que, com frequência, são descritas novas patologias raras.

A grande maioria das patologias raras tem origem genética, o restante decorre de infecções bacterianas e virais, alergias, ou mesmo causas degenerativas. Cerca de 75% delas se manifestam ainda no início da vida, por volta dos cinco anos de idade e são elas as responsáveis por grande parte da morbimortalidade nos primeiros 18 anos de vida. 

O diagnóstico é um dos principais desafios enfrentados na jornada do paciente com doenças raras, principalmente aquelas de origem genética, os sintomas em sua maioria podem ser confundidos com os de outras patologias, dificultando e retardando o diagnóstico. Isso gera um impacto em toda a jornada do paciente, no início do tratamento adequado e na evolução da doença, em todo o mundo, pacientes consultam mais de 7 médicos antes de receber um diagnóstico preciso, de acordo com pesquisa do Journal of Rare Disorders (JRD).

Quando uma pessoa é diagnosticada com alguma patologia rara, a mesma tende a procurar informações na internet e em grupos de redes sociais, o que torna essencial a existência de portais e plataformas com informações concretas e verdadeiras.

Um exemplo de plataforma que buscou trazer informações a pacientes é o Portal Momento Saúde, que traz conteúdos sobre patologias raras e como identificá-las, também trazendo dicas de saúde e informações sobre medicamentos e tratamentos, auxiliando em como conseguir lidar com o diagnóstico e como começar do zero um tratamento e aceitação, facilitando o desafio que os pacientes tem que enfrentar naquele momento.

Dentro do universo digital, existem grandes variedades de grupos em redes sociais e portais que ajudam os pacientes a se informarem e conhecer outros pacientes que passam pela mesma situação. O contato e conteúdos são formas essenciais de ajudar pacientes no início do seu tratamento e informar pessoas que possam identificar futuramente alguma patologia, por isso é importante o compartilhamento de informações verdadeiras para conscientizar e informar a população.

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